Gestione della narcolessia

La narcolessia è un disturbo del sonno che provoca un’eccessiva sonnolenza diurna, facendo addirittura addormentare involontariamente una persona durante attività quotidiane come guidare, parlare o mangiare. Altri sintomi della condizione includono paralisi del sonno, allucinazioni vivide o oniriche e cataplessia, uno stato di improvvisa debolezza muscolare. Non esiste una cura per la narcolessia, ma diverse strategie possono rendere il disturbo gestibile.

Conoscere i fattori scatenanti

Ogni persona affetta da narcolessia sperimenta variazioni uniche del disturbo. Alcune persone sono innescate da emozioni intense come il riso, la rabbia e la sorpresa. Determinare i propri fattori scatenanti e prepararsi o evitarli può aiutare a prevenire gli episodi. Per esempio, si possono programmare dei sonnellini nei momenti in cui si è spesso stanchi o utilizzare una scrivania in piedi se lo stare seduti tende a provocare sonnolenza. Potrebbero assumere farmaci in determinati orari o tenere a portata di mano un elenco di cose da fare per i momenti di nebbia cerebrale.

Adottare precauzioni di sicurezza

Poiché un episodio narcolettico può verificarsi in qualsiasi momento, è importante che le persone affette da narcolessia garantiscano la propria sicurezza e quella degli altri. Chi soffre di casi gravi potrebbe non essere in grado di guidare; le persone affette da narcolessia hanno un rischio da tre a quattro volte maggiore di avere un incidente stradale. Dovrebbero evitare lavori che richiedono l’uso di macchinari pesanti, assicurarsi di rimanere seduti durante i momenti di tensione e indossare braccialetti identificativi per identificare la propria condizione in caso di emergenza.

Educare amici e familiari

Gli amici, i familiari e le persone che si prendono cura di una persona che conosce il suo disturbo possono reagire in modo rapido, calmo ed efficiente durante un episodio narcolettico. Condividere i propri fattori scatenanti e comunicare i primi segnali di un episodio può garantire che tutti siano preparati. Oltre a educare gli altri, la Divisione di Medicina del Sonno della Harvard Medical School consiglia a familiari e amici di fornire un feedback onesto o di informare l’individuo di eventuali sintomi narcolettici di cui potrebbe non essere a conoscenza.

Informare gli altri

È fondamentale che le persone affette da narcolessia informino i propri datori di lavoro e i colleghi di lavoro, in modo da fugare idee sbagliate come l’impressione che la persona dorma sul lavoro. Gli studenti e i dipendenti possono chiedere che il medico scriva una nota che spieghi la condizione, che indichi le procedure di assunzione dei farmaci e che raccomandi sistemazioni come sonnellini all’ora di pranzo, orari di inizio flessibili o l’esonero dalle lezioni per l’assunzione dei farmaci.

Fare un sonnellino

Per la maggior parte delle persone affette da narcolessia, i sonnellini sono un modo necessario per gestire e controllare i sintomi. Secondo la Mayo Clinic, durante il giorno si dovrebbero fare brevi sonnellini regolarmente programmati quando la persona inizia a sentirsi fiacca. In questo modo si spera di ridurre la probabilità di addormentarsi in momenti inopportuni. Essere aperti sulla propria condizione garantisce che i compagni di classe o di lavoro non si risentano di questi periodi di riposo.

Trovare la flessibilità

Le persone affette da narcolessia spesso evitano i lavori che richiedono lunghi periodi di immobilità o di noia e cercano datori di lavoro che si adattino alla loro condizione, offrendo orari di inizio flessibili, concedendo una pausa di 30 minuti per il pisolino ogni giorno, fornendo arredi attivi o modificando le mansioni lavorative. La National Sleep Foundation raccomanda alle persone di inserire la massima flessibilità possibile nelle loro routine, ma anche di essere consapevoli di quando hanno bisogno di una pausa nelle situazioni sociali.

Provare con i farmaci

Secondo la Food and Drug Administration statunitense, quasi tutti i soggetti affetti da narcolessia assumono farmaci. Cinque trattamenti farmaceutici sono approvati per la narcolessia, e anche gli antidepressivi e gli stimolanti possono essere d’aiuto. Tuttavia, alcune di queste terapie farmacologiche, pur riuscendo a controllare la narcolessia, hanno effetti collaterali potenzialmente gravi che possono renderle intollerabili. È essenziale comunicare regolarmente con il medico ogni volta che si inizia un nuovo regime o se si notano effetti collaterali inattesi e negativi.

Mantenere uno stile di vita sano

Mantenere uno stile di vita sano attraverso la dieta e l’esercizio fisico è fondamentale per gestire i fattori di stress che possono scatenare gli episodi narcolettici. L’esercizio fisico è ottimo per migliorare la vigilanza per 15-30 minuti. Consumare pasti più piccoli con verdure, proteine e cereali integrali. I medici possono anche consigliare di aumentare l’assunzione di vitamine e minerali, di sottoporsi regolarmente a massaggi o agopunture o di praticare la meditazione. Tutti questi metodi possono aiutare a limitare la stimolazione o a promuovere il rilassamento in tempi e luoghi appropriati.

Mantenere una routine del sonno

Le persone affette da narcolessia traggono beneficio da una solida routine del sonno in cui vanno a letto e si svegliano ogni giorno alla stessa ora. A tal fine, la Mayo Clinic e la National Sleep Foundation raccomandano di evitare pasti abbondanti, bevande contenenti caffeina, alcol, sigarette, altri stimolanti e l’uso di schermi digitali in tarda serata per favorire un sonno più facile e profondo. Inoltre, la camera da letto dovrebbe essere silenziosa, buia e fresca per aiutare la persona a dormire più serenamente ed evitare distrazioni o interruzioni.

Trovare sostegno

I gruppi di sostegno si trovano online su siti web, forum, gruppi di chat, gruppi locali e organizzazioni nazionali. In questi incontri con persone che si trovano in situazioni simili, le persone affette da narcolessia possono imparare nuove strategie, condividere consigli e discutere di ricerche. Inoltre, poiché la narcolessia può rendere difficile mantenere una vita sociale regolare, i conoscenti che comprendono la condizione possono essere di enorme aiuto per l’autostima e il benessere generale.