Vivere con la sindrome di Down

La sindrome di Down è una malattia genetica del 21° cromosoma. Quando le cellule si dividono in modo anomalo, si forma del materiale genetico in più; invece di una coppia, è presente una terza parte. Conosciuta anche come trisomia 21, il bambino presenta ritardi nello sviluppo, disabilità intellettive e caratteristiche facciali particolari. I genitori che hanno figli con la sindrome di Down non hanno fatto nulla di male perché il patrimonio genetico si formi in questo modo. Se al vostro bambino viene diagnosticata la sindrome di Down, sono disponibili molti programmi di intervento precoce, tra cui educatori e terapisti speciali per aiutare voi e il vostro bambino a convivere con la sindrome di Down. Ci sono diverse cose da tenere a mente se state crescendo un bambino con la sindrome di Down. Date un’occhiata a questi dieci consigli utili per vivere con la sindrome di Down.

Il vostro bambino assomiglierà e si comporterà come voi

È un’idea errata comune che tutte le persone con la sindrome di Down abbiano un aspetto identico. Il vostro bambino assomiglierà a voi, al vostro coniuge e agli altri parenti della vostra famiglia. Anche se il vostro bambino può presentare caratteristiche chiave della sindrome di Down, come l’occhio pigro, lo adorerete in tutto e per tutto, dall’aspetto alla personalità. Anche se è importante aiutare il bambino a imparare, ricordate che è ancora piccolo. Trovare un equilibrio tra gioco e scuola è essenziale. Non tutti i momenti devono essere un’occasione di insegnamento. Potrete godervi il tempo con il vostro fagottino di gioia semplicemente facendo i capricci. Non dimenticate di lasciare che vostro figlio o figlia sia prima di tutto un bambino e che interagisca con gli altri allo stesso modo. Non avete avuto un bambino con la sindrome di Down, avete avuto un bambino.

Il vostro bambino raggiungerà le tappe regolari, ma forse ci vorrà un po’ di tempo in più

Non dovete mai fare il gioco del confronto se voi e il vostro amico o fratello avete avuto un bambino nello stesso periodo. Anche se il vostro piccolo potrebbe impiegare un po’ di tempo in più, vostro figlio o figlia può crescere e vivere una vita apparentemente normale, camminando e parlando con il resto della famiglia.
Tuttavia, ci sono diverse cose che potete fare come neo-genitori per aiutare il vostro bambino in questo percorso. Potete mostrargli come giocare con i giocattoli per incoraggiare il movimento, parlare degli interessi per promuovere il linguaggio e lodarli per la loro indipendenza in cose come mangiare, vestirsi e così via.

È disponibile un sacco di supporto

Esiste una pletora di programmi che possono aiutarvi a sostenere il vostro caro nell’apprendimento e nella crescita. A tutte le età, le terapie possono aiutare il bambino a raggiungere più velocemente le tappe fondamentali e a creare grandi capacità di apprendimento per il futuro. Per esempio, gli specialisti delle abilità motorie, i linguisti e i consulenti possono aiutare il movimento e il linguaggio, oltre allo sviluppo sociale ed emotivo. Oltre al supporto per il vostro bambino, potete ricevere aiuto anche come genitori. L’Associazione Sindrome di Down può aiutarvi a incontrare altre famiglie come la vostra. In questo modo, potrete discutere delle vostre preoccupazioni o paure. Possono offrire consigli e altre indicazioni utili. Altri gruppi sui social media sono disponibili se non vivete fisicamente a distanza da qualcuno con la sindrome di Down.

Sperimenterete una gamma completa di emozioni

È un’idea sbagliata che le persone con sindrome di Down siano sempre sorridenti. Vostro figlio non sarà sempre felice. In realtà, vivere con la sindrome di Down significa sperimentare una serie di stati d’animo che includono l’essere arrabbiato, lamentoso, addolorato e sciocco, solo per citarne alcuni. Proprio come qualsiasi altra persona, le persone con la sindrome di Down non possono essere sempre felici; questo è disumano e anormale. Non solo vostro figlio o figlia avrà una gamma di emozioni, ma anche voi. Come genitori, è giusto sentirsi in colpa o impazienti a volte. Tuttavia, quando vi sentite frustrati, cercate di usare quell’emozione come momento di insegnamento. Se qualcosa non funziona per voi due, cambiatela. Ad esempio, se avete difficoltà con il linguaggio, cercate di imparare il linguaggio dei segni o esplorate un’opzione completamente diversa che dia comunque risultati positivi e pratici.

Andrete regolarmente dal medico

Le persone con sindrome di Down devono sottoporsi a controlli regolari. Quando vostro figlio o vostra figlia sono ancora piccoli, vi recherete da un pediatra o da un medico per bambini. Un medico generico o un medico di famiglia può continuare a seguire il bambino quando diventa più grande. Tuttavia, ogni visita di controllo servirà a monitorare la salute e il benessere di vostro figlio o figlia con sindrome di Down.
Durante ogni visita, il medico misurerà l’altezza e il peso, oltre a testare l’udito e la vista. Anche il monitoraggio dei segni di problemi cardiaci è importante, così come gli esami del sangue per controllare eventuali problemi alla tiroide. In caso di problemi, il medico vi indirizzerà da uno specialista.

L’adolescente può diplomarsi alla scuola superiore

La convivenza con la sindrome di Down non significa che vostro figlio sarà escluso dalle normali pratiche scolastiche. Vostro figlio può frequentare una scuola pubblica o un istituto tradizionale come gli altri bambini della sua età. Sebbene lo studente possa partecipare ad alcuni corsi di educazione speciale, può anche partecipare ad altre attività durante le scuole elementari, medie e superiori. D’altra parte, alcuni genitori ritengono che l’insegnamento e l’assistenza specializzati siano più appropriati per il loro bambino. È importante parlare con il personale e gli insegnanti delle aspettative educative per dare a vostro figlio o figlia la migliore istruzione possibile.

Un adulto con sindrome di Down può lavorare

Quando vostro figlio diventa adulto, potrebbe avere degli obiettivi nella vita, tra cui quello di proseguire gli studi. Forse vostro figlio o vostra figlia desidera lavorare. Con il giusto aiuto e sostegno, le persone con sindrome di Down possono trovare un lavoro. Il tipo di lavoro disponibile dipende dai dettagli e dalle descrizioni dell’impiego, ma esistono alcune opportunità di carriera per gli adulti con sindrome di Down. Un assistente sociale può aiutare a trovare la giusta collocazione lavorativa all’interno della comunità, in base alle particolari abilità di vostro figlio.

Un adulto con sindrome di Down può vivere in modo parzialmente indipendente

Le condizioni di vita al di fuori della casa dei genitori possono includere un’associazione abitativa con personale. Personale qualificato e infermieri sono disponibili per cucinare, pulire e prendersi cura dei residenti. A seconda delle esigenze individuali, la persona con sindrome di Down può utilizzare i mezzi di trasporto pubblici per andare e tornare dal lavoro. Un assistente sociale può assisterli in altre necessità, tra cui l’orientamento finanziario, l’inserimento lavorativo o una sistemazione abitativa adeguata. Finché avranno un sostegno sufficiente all’interno della comunità, le persone con sindrome di Down potranno godersi l’età adulta come tutti gli altri.

Le persone con sindrome di Down possono sposarsi

Il fatto che una persona abbia la sindrome di Down non significa che non possa provare sentimenti romantici per qualcun altro. Non solo possono innamorarsi, ma hanno gli stessi impulsi sessuali di chiunque altro. Sebbene le persone con sindrome di Down possano praticare attività sessuale, tendono ad avere una minore fertilità. Pertanto, anche se possono avere figli, è molto più difficile. Le probabilità di avere un aborto spontaneo o un parto prematuro sono molto alte.

Concentrarsi sulla vita, non sulle etichette

La sindrome di Down non definirà l’esistenza di vostro figlio. Avrà giorni belli e brutti, alcuni dei quali non hanno nulla a che fare con la diagnosi. Anche se all’inizio la notizia può sembrare sconvolgente, imparerete a vivere una vita apparentemente normale, e a volte noiosa, piena di sorrisi e di lacrime. Molti momenti felici e tristi durante il vostro viaggio sulla terra non avranno nulla a che fare con il modello cromosomico di vostro figlio, con le visite mediche o con le terapie logopediche. Godetevi l’essere genitori e sperimenterete gli alti e i bassi della vita.