Associazione per la tutela delle persone affette da eritrosi-rosacea by Salus, Medicina in rete

Last Page Update 08/10/2009 18.39.46

Associazione per la tutela delle persone affette da eritrosi-rosacea

L’ Associazione per la tutela delle persone affette da eritrosi-rosacea nasce nel novembre 2005 , con l’intento di dare valido supporto a persone che soffrono e vivono questa condizione fisica come disagio sociale, oltre che dover convivere con un danno estetico con tutte le complicanze anche fisiche che l’eritrosi-rosacea comporta.

La Fondazione Americana che si occupa di rosacea www.rosacea.org , ha stimato che soltanto negli U.S.A. esistono circa 13 milioni di persone affette da rosacea, e 45 milioni in tutto il mondo, questi dati bastano a comprendere l’enorme portata di questa patologia.

In Italia purtroppo non esistevano Associazioni di tutela per i pazienti affetti da rosacea ( in tutte le sue fasi ) , venendo quindi a mancare di un polo d’attrattiva tra medico-paziente, dove eventualmente far confluire tutte le informazioni utili e tutte le novità scientifiche in questo campo, oltre che dare un supporto informativo, morale, e tecnico valido.

L’eritrosi-rosacea a e’ una patologia caratterizzata da una spiccata reattività dei capillari del viso, nella prima fase si ha quello che tecnicamente viene chiamato Flushing , ovvero vampate improvvise al viso che porta in pochissimo tempo ad arrossamenti di zone del viso ed in particolare ( guance, naso, mento , fronte, spesso collo), questi episodi sono prima occasionali ed il rossore inizialmente tende a scomparire, ma col passare del tempo si ha un’eritrosi (rossore permanente alle guance), dovuto allo sfiancamento dei capillari del viso, le cause che in seguito portano a quella che viene chiamata acne rosacea e’ un processo del tutto complesso che non sempre e’ riscontrabile in tutte le persone affette da eritrosi con tendenza al flush, ma sicuramente e’ un terreno fertile per il progredire di questa patologia.

Il risultato che l’eritrosi ha e’ sempre lo stesso: naso e guance avvampano improvvisamente ed i rossori appaiono come dei flash che attirano gli sguardi, aumentando così il senso di imbarazzo di chi ne soffre.
Oltretutto se queste manifestazioni diventano frequenti possono rappresentare una fonte di grande malessere, provocando comportamenti di chiusura e difficoltà a sostenere il confronto quotidiano con il mondo “esterno”, facendo nascere anche un malessere chiamato eritrofobia (paura d’arrossire).

L’associazione tutela eritrosi-rosacea, si prefigge lo scopo di collaborare con tutte le istituzioni mediche, promuovendo dibattiti, congressi, e per quando difficile sia l’attuazione per mancanza di fondi , anche ricerca scientifica.
A tal scopo abbiamo creato un portale che vuole diventare un punto d’incontro per tutti , dove poter trovare all’interno notizie utili, pubblicazioni di eventuali novità medico- scientifico, creare dei forum di discussione dove potersi confrontare, sfogarsi, e mettere a confronto le varie esperienze personali.

La strada e’ in salita, e per questo si chiede una collaborazione attiva di voi tutti: medici, ma soprattutto pazienti che con il loro contributo e il loro supporto quale esso sia, porteranno sicuramente sotto gli occhi di tutti questa patologia purtroppo ad oggi sottostimata.

Coordinatore nazionale
Viterbo Vittorio
www.eritrosi.org
info@eritrosi.org