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comunicato Febbraio 2008

XIV Giornata Nazionale per la lotta alla Sclerodermia

Sabato 15 marzo 2008 – ore 9.00
Università degli Studi di Milano, Aula Magna
Via Festa del Perdono 7, Milano

LE ULCERE NEL PAZIENTE SCLERODERMICO:
“UNA SFIDA ANCORA APERTA”

Anche quest’anno l’Università degli Studi di Milano ospiterà la “Giornata Nazionale per la lotta alla Sclerodermia” che, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il 15 marzo 2008 giunge alla sua 14esima edizione.
L’iniziativa, promossa dal GILS, Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia, sarà un momento di approfondimento e dibattito sulla patologia, nonché una preziosa occasione di incontro tra medici e pazienti.

Il Convegno Nazionale, infatti, vuole essere in primo luogo un’opportunità e un sostegno per i malati, i veri protagonisti della giornata. Ecco perché l’importanza di questa manifestazione, l’unica che coinvolge i malati in prima persona nell’affrontare le tematiche della patologia, differenziandosi così da ogni altro convegno medico. La missione del GILS è dare, prima di tutto, una risposta
concreta alle richieste di aiuto dei pazienti sclerodermici che supporta nella difficile lotta alla malattia.

“ Il Convegno Nazionale sarà un momento di incontro non solo scientifico, ma anche umano, dove i pazienti sclerodermici e i loro parenti, potranno confrontarsi sulla “gestione” quotidiana della malattia e sui problemi legati al convivere con i suoi sintomi. Curare e contenere le ulcere ischemiche è una sfida ancora aperta, che dobbiamo assolutamente vincere” dichiara fiduciosa la Dott.ssa Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS.

Il Convegno Nazionale, presieduto dalla Prof.ssa Raffaella Scorza - ordinario di Immunologia Clinica e Allergologia e presidente del comitato scientifico del GILS -, sarà anche il primo momento di valutazione di un progetto di ricerca più ampio sulle ulcere, che il GILS sostiene con tutte le sue forze e le sue risorse, e del quale alleghiamo un approfondimento. Obbiettivo primario: far luce sugli aspetti ancora oscuri della Sclerodermia e dare risposte concrete ai malati.

LE ULCERE NEL PAZIENTE SCLERODERMICO:
“UNA SFIDA ANCORA APERTA”

Curare e contenere le ulcere ischemiche del paziente sclerodermico: una sfida ancora aperta, difficile e assolutamente da vincere a favore dei nostri malati. Una sfida che impegnerà tempo e risorse che il GILS raccoglie finanziando un progetto di ricerca multricentrico su cinque università italiane: Milano, Torino,
Genova, Roma e Catania. I risultati definitivi nel 2009.

Il GILS alza il velo di silenzio e porta questo problema all’attenzione di tutti, sia per aprire, al Convegno Nazionale, un dibattito con medici e pazienti, sia come primo momento di valutazione del progetto da noi finanziato. Le sfide difficili ci stimolano ed il nostro motto è “non arrenderci mai” ed ogni anno sviluppare
ed approfondire le sfaccettature di questa multiforme patologia.
La Sclerosi Sistemica (SSc) è una malattia cronica, multisistemica, ad eziologia sconosciuta, caratterizzata da fibrosi della cute e degli organi interni, da alterazioni caratteristiche del microcircolo arteriolare e da attivazione del sistema immunitario.

L’alterazione del microcircolo genera lesioni cutanee (ulcere ischemiche) che possono essere anche molto estese, spesso multiple, a localizzazione periferica e ad andamento cronico. Le ulcere possono essere molto dolorose e condizionare pesantemente la vita di tutti i giorni. Sia dal punto di vista psicologico che pratico, riducono la capacità di svolgere le comuni attività quotidiane.

Tragicamente le ulcere si possono infettare complicando il decorso clinico della patologia con il rischio di evolvere verso una vera gangrena e all’amputazione.
La patogenesi delle ulcere è sovrapponibile a quella della malattia in generale ed ancora oggi sconosciuta.

Certamente la poca ossigenazione dei tessuti porta alla comparsa del doloroso danno cutaneo. Non ci sono tutt’oggi studi mirati su ampie casistiche di pazienti.
Il GILS ha raccolto la richiesta degli ammalati, in prevalenza donne, che ci chiedono aiuto con grande forza d’animo e volontà di lottare: la famiglia ne è coinvolta, il lavoro compromesso, la qualità della vita sempre più bassa.

Vogliamo saperne di più su:
a) il loro insorgere
b) le terapie farmacologiche e quelle chirurgiche
c) i fattori di crescita e la loro applicazione clinica e terapeutica
d) il ruolo dei fattori genetici con particolare riguardo alle ulcere
e) individuare, a fine progetto, le cure più adatte e mirate sul paziente.
L’appuntamento del 15 marzo apre una nuova finestra sulla patologia e sicuramente i Ricercatori non tradiranno la nostra fiducia.

La Presidente Carla Crosti Garbagnati

Per maggiori informazioni:
G.I.L.S - Padiglione Litta c/o IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena
via Francesco Sforza 35 - 20122 Milano -
n. verde 800080266
Segreteria organizzativa: tel. 02 314199 fax 02 3490452
 

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