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comunicato Aprile 2007

AISMME- Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
Via Niccolò Tommaseo 67, 35131 PADOVA - Tel. 049-936.61.29
info@aismme.org  - www.aismme.org

ALESSIA MERZ TESTIMONIAL DELLA
CAMPAGNA NAZIONALE DI SENSIBILIZZAZIONE AISMME:
UN SEMPLICE TEST PER PROTEGGERE IL FUTURO DI OGNI NEONATO

Sono più di 600 le Malattie Metaboliche Ereditarie conosciute.
Un bambino su 500 ne nasce affetto, ma solo uno su quattro viene riconosciuto in tempo. AISMME e Alessia Merz sanno che si può fare di meglio, che si può prevenire di più.

E' una delle neo-mamme più famose d'Italia, quella che ha prestato la sua fama all'Associazione Italiano per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditario Onlus - AISMME a sostegno di un'importante campagna di nazionale di sensibilizzazione.

Saranno infatti la voce ed il sorriso di Alessia Merz i protagonisti degli spot audio e video che AISMME Onlus sta distribuendo in questi giorni a numerose emittenti che - a titolo gratuito - diffonderanno l'importante messaggio registrato dall'affascinante Alessia per promuovere l'allargamento dello screening neonatale.

Da mamma informata, infatti, la showgirl sapeva prima della nascita del suo Niccolò che in tutte le strutture neonatali italiane è già da tempo eseguito obbligatoriamente lo screening neonatale, che individua quattro malattie genetiche ereditarie attraverso la tempestiva analisi una goccia di sangue prelevata dal tallone di ogni neonato tra le 48esima e la 72esima ora di vita: una semplice operazione che permette di individuare gravi patologie prima che queste si manifestino, consentendo un trattamento adeguato che - se praticato per tempo - può essere in grado di contenere notevolmente i disturbi ed i gravi danni che possono cagionare alla vita del bambino.

Proprio sensibilizzata dalla sua recente gravidanza, Alessia Merz è così divenuta testimonial della campagna lanciata da AISMME Onlus, che mira a rendere possibile l'individuazione - sempre attraverso la stessa goccia di sangue del neonato - di circa quaranta malattie metaboliche ereditarie, ossia disturbi dovuti ad alterazioni genetiche che possono causare gravi handicap neurologici ed intellettivi ed in alcuni casi anche la morte improvvisa del lattante: disturbi che, se individuati tempestivamente, possono essere trattati in modo adeguato, nei casi meno gravi anche con semplice terapia farmacologica e/o diete.

L'applicazione dello screening metabolico allargato a tutti i nuovi nati potrebbe rappresentare un avanzamento importante nell’ambito della prevenzione di massa per le circa 600 malattie metaboliche ereditarie conosciute, di cui soffre un neonato su 500 anche se solo un caso su quattro viene, oggi, prontamente riconosciuto.

Ma, soprattutto consentirebbe di ridurre i rischi di disabilità e di morte a causa di tragedie oramai prevedibili, consegnando ai bambini malati e alle loro famiglie una diagnosi chiara e precoce che garantirà loro un futuro più sereno. Il test è oggi possibile grazie alle tecnologie che la scienza e la tecnologia mettono oggi a disposizione e che già da anni viene attuato nei maggiori paesi industrializzati d’Europa, negli Stati Uniti e in Australia e che, in Italia, la Regione Toscana ha già provveduto a rendere obbligatorio per legge, mentre altre regioni hanno attivato in tal direzione alcuni progetti pilota.

Tale prevenzione, però, potrebbe essere facilmente estesa ai circa 570.000 nuovi nati annualmente in tutto il territorio nazionale, eliminando così le disparità tra regione e regione. E mirando a ridurre i disagi ed il dolore di molti bambini e delle loro famiglie.

Tutte le informazioni sulla campagna di sensibilizzazione al sito: www.aismme.org .

Per maggiori informazioni:
AISMME
Associazione Italiana Studio
Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
Via Niccolò Tommaseo, 67
35131 PADOVA
Tel. 049-936.61.29
Fax: 049-990.21.38
info@aismme.org
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